Hakutulosta haulle:Suomen Akustikusneurinoomayhdistys

Meidän yhdistyksemme.
Blogit

Meidän yhdistyksemme – Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry

Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry (Sany) perustettiin 35 vuotta sitten akustikusneurinoomaa sairastavien yhdyslinkiksi. Akustikusneurinooma eli vestibulaarischwannooma on hyvänlaatuinen aivokasvain, joka saa alkunsa tasapainohermon tuppisoluista. Akustikusneurinooma aiheuttaa monenlaisia oireita. Tavanomaisia oireita ovat toispuoleinen kuulon alentuma, tinnitus ja tasapainohäiriöt. Kyseessä on harvinainen sairaus, joten sairastunut ei helposti kohtaa toista ilman potilasyhdistyksen toimintaa. Vielä harvinaisempi diagnoosi on NF2, neurofibromatoosi 2, […]
Sany.

Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry

Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry on akustikusneurinooman eli vestibulaarischwannooman sairastaneille ja heidän läheisilleen sekä ammattihenkilöille tarkoitettu järjestö. Akustikusneurinooma (AN) eli vestibulaarischwannooma (VS) on kuulo-tasapainohermon hyvänlaatuinen, harvinainen kasvain. Tavallisimmat kasvaimen oireet ovat kuulon heikkeneminen, tinnitus ja huimaus tai tasapainohäiriö. AN löytyy usein korvalääkärin tai neurologin käynnistämien tutkimusten jälkeen ja magneettikuvauksella päästään nopeimmin diagnoosiin. Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry on perustettu […]

Suomen Akustikusneurinoomayhdistyksen tietoisuusviikko

Sanyn ensimmäinen tietoisuusviikko 17.- 22.5.2021 Akustikusneurinooma-tietoisuusviikko järjestetään toukokuun lopussa. Ohjelmassa on muun muassa Zoom-tapaamisia, tietoiskuja ja kansainvälinen NF2-päivä. Ilmassa on myös juhlan tuntua, sillä yhdistys juhlii 32:sta toimintavuottaan 19. toukokuuta. Lue tarkemmin: https://www.akustikusneurinoomayhdistys.com/https-www-akustikusneurinoomayhdist/sanyn-tietoisuusviikko-lahestyy/
Potilasyhdistys on sairastuneelle mahdollisuus ja voimavara.
Blogit

Harvinainen sairaus yllätti: ”Elämä voi muuttua hetkessä”

Blogin on kirjoittanut Suomen Akustikusneurinoomayhdistyksen puheenjohtaja ja Kuuloliiton kokemustoimija Tarja Koikkalainen.  Kuka vaan voi sairastua ja joutua uuden äärelle. Sairastuminen muuttaa elämää monella tavalla. Jos kyseessä on harvinainen sairaus, voi olla vaikeaa saada tietoa, mistä oikein on kysymys. Päässä pyörii kysymysten tulva. Paranenko? Kuolenko? Miten tätä hoidetaan? Missä? Voinko vielä elää normaalia elämää? Julkinen terveydenhuolto […]
Uutiset

Valinnat liiton johtoon vuosille 2021 – 2023

Lauantaina 28.11. liittokokouksessa tehtiin valinnat Kuuloliiton johtoon vuosille 2021 – 2023. Liittokokouksen alussa äänestettiin uusista säännöistä, jotka hyväksyttiin lähes 80 prosentin äänienemmistöllä. Uusien sääntöjen mukaan liittokokous pidetään joka vuosi, mutta kaksi kertaa vuodessa kokoontuvasta liittovaltuustosta sen sijaan luovutaan. Sääntöuudistuksen myötä hallituksen koko pienenee 7 – 9 jäseneen puheenjohtajineen ja henkilökohtaisten varajäsenten sijaan hallituksessa on kaksi […]

Kuntoutus ja kuulokurssitoiminta

Kuntoutus Kuntoutuksen tavoitteena on toiminta- ja työkyvyn turvaaminen sekä osallisuuden vahvistaminen ja mahdollisimman itsenäinen elämä. Kuntoutus on perinteisesti jaoteltu eri kuntoutusmuotoihin: lääkinnälliseen, ammatilliseen ja sosiaaliseen kuntoutukseen. Lääkinnällinen kuntoutus tukee fyysistä ja psyykkistä terveyttä, ammatillinen kuntoutus edistää työkykyä ja työllistymistä, ja sosiaalinen kuntoutus vahvistaa sosiaalista toimintakykyä sekä ehkäisee syrjäytymistä.  Kuntoutuksen järjestämisvastuut jakautuvat monitoimijaisessa palvelujärjestelmässä. Sitä järjestävät […]
Rare Disease Day 2019.
Uutiset

Harvinaissairaan hyvinvointi edellyttää palveluiden yhteensovittamista

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.. Vuosittaista kansainvälistä teemapäivää vietetään nyt jo kahdettatoista kertaa. Tänä vuonna päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalveluiden yhteensovittaminen, englanninkielisenä “Bridging health and social care”. Kampanjalla muistutetaan, että harvinaissairaan hyvinvointi edellyttää palveluiden saumatonta yhteensovittamista ja kokonaisvaltaista näkökulmaa. Teema on varsin osuva nyt täällä meillä Suomessa, kun sosiaali- ja terveyspalveluidemme rakenteita uudistetaan. Harvinaisten […]

Harvinaiset sairaudet -tapahtumapäivä

Tapahtumassa pääsee tapaamaan harvinaissairauksien yksikön henkilökuntaa, kuulemaan ERN-osaamiskeskusyhteistyöstä sekä tutustumaan Harvinaiset-verkoston ja alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan. Paikalla ovat esittäytymässä: Ihoyhdistys, 22q11 Finland ry, Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys, Suomen Dystoniayhdistys, Suomen Akustikusneurinoomayhdistys, Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys, Suomen Turner-yhdistys, Suomen Vaskuliittiyhdistys, SLE-yhdistys, Leijonaemot ry ja Erityinen sisaruus -projekti.

Harvinaiset sairaudet -tapahtumapäivä

Tapahtumassa pääsee tapaamaan harvinaissairauksien yksikkö HarVin henkilökuntaa, kuulemaan ERN-osaamiskeskusyhteistyöstä sekä tutustumaan Harvinaiset-verkoston ja alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan. Paikalla ovat esittäytymässä: Retina ry, 22q11 Finland ry, Pirkanmaan Neuroyhdistys, Suomen Akustikusneurinoomayhdistys, Suomen Vaskuliittiyhdistys, Aivolisäke-potilasyhdistys Sella, Pirkanmaan epilepsia yhdistys, Suomen Dystoniayhdistys (Tampereen vertaistukiryhmä), Suomen Turner-yhdistys  Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys, Rett ry, Leijonaemot ry, Suomen HAE-yhdistys, Erityinen […]

Harvinaiset sairaudet -tapahtumapäivä

Tapahtumassa pääsee tapaamaan harvinaissairauksien yksikkö Haken henkilökuntaa, kuulemaan ERN-osaamiskeskusyhteistyöstä sekä tutustumaan Harvinaiset-verkoston ja alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan. Paikalla ovat esittäytymässä: Harso ry, Suomen HHT/Osler-yhdistys, SMA Finland ry, 22q11 Finland ry, Synnynnäinen kasvohermohalvaus ry, Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys, Uudenmaan lihastautiyhdistys, Rett ry, Leijonaemot ry, Suomen Dystoniayhdistys, Suomen Hemofiliayhdistys, Suomen Akustikusneurinoomayhdistys, Suomen Vaskuliittiyhdistys, Suomen Turner-yhdistys, […]

Harvinaiset sairaudet -tapahtumapäivä

Tapahtumassa pääsee tapaamaan harvinaissairauksien yksikkö Harvin henkilökuntaa ja tutustumaan Harvinaiset-verkoston sekä alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan. Paikalla ovat esittäytymässä: 22q11 Finland ry, Suomen Akustikusneurinoomayhdistys, Pohjois-Pohjanmaan epilepsiayhdistys, Immuunipuutospotilaiden yhdistys, Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys, Suomen Turner-yhdistys, Suomen Vaskuliittiyhdistys ja Leijonaemot ry.

Hallinto

Kuuloliiton organisaatio Kuuloliittoon kuuluu kaiken kaikkiaan 70 paikallista kuuloyhdistystä ja kaksi valtakunnallista toimialayhdistystä: Suomen Tinnitusyhdistys ja Suomen Akustikusneurinoomayhdistys. Jäseniä yhdistyksissä on noin 14 000. Kuuloliiton keskustoimisto on Valkeassa talossa Helsingissä. Toimipisteitä on Rovaniemellä, Oulussa, Kuopiossa,  Lapualla ja Jyväskylässä.  Työntekijöitä on 26. Kuuloliiton säännöt Liittokokous ja hallitus Kuuloliiton toiminta on kolmitasoista. Paikallisesti toimivat kuuloyhdistykset, alueellisesti rekisteröimättömät […]
Uutiset

Kuuloliitto vaikuttajana ja yhdistysten tukena

Vuosi 2018 on Kuuloliitossa Esteettömyyden teemavuosi. Kuulovammaisella esteet liittyvät usein ääniympäristöön ja viestintään sekä palvelujen saatavuuteen ja saavutettavuuteen. Esteettömyyden teemavuosi näkyy sekä jäsenyhdistysten toiminnassa että Kuuloliiton vaikuttamistyössä. Yhdistykset järjestävät vuoden aikana 27 esteettömyystapahtumaa. Kuuloliiton päätapahtuma on Saatko selvää –seminaari  23.10. Tampereella. Esteettömyys-teema on esillä myös esimerkiksi silmukoiden ja palveluiden ilmiantokilpailuissa. Ääniympäristöön ja kuunteluolosuhteisiin vaikuttamisen lisäksi […]