Blogit

Meistä on moneksi: pohdintoja moninaisuuden merkityksistä

Harvinaisten sairauksien päivä

Hiljattain vietettiin kahta ajatuksia herättävää maailmanlaajuista teemapäivää: Harvinaisten sairauksien päivää karkauspäivänä 29.2. ja Kuulopäivää heti perään 3.3. Teemapäivien tarkoituksena on lisätä tietoisuutta aiheesta. Viestin vahvistamiseksi nostetaan usein esille faktoja kuten lukumääriä osoittamaan aiheen laajuutta ja sitä, kuinka monia asia koskettaa.

Harvinaisten sairauksien päivää vietettiin teemalla ”meitä on 300 miljoonaa”, jolla haluttiin nostaa esille harvinaissairaiden kokonaismäärä, se ettei harvinaisuus ole niin harvinaista, kun ehkä kuvitellaan. Kuulopäivänä, joka on Maailman terveysjärjestön WHO:n lanseeraama teemapäivä, tuotiin vuorostaan esille huonokuuloisten määrä eli 466 miljoona koko maailmassa. Samalla painotettiin, että määrä on kasvamassa. Lukumäärien lisäksi teemapäivinä tuotiin esille ne moninaiset tekijät, jotka harvinaiset sairauden tai vamman tai kuulovamman takana ovat. Erilaisia harvinaisdiagnooseja on tuhansia ja kuulovamman aiheuttavia harvinaissairauksiakin useita satoja.

Huonokuuloisuuden taustalla olevat syyt ovat myös moninaiset. Taustalla voi olla sairaus, ikäkuuloisuus, meluvamma tai kuulovamman sisältävä oireyhtymä. Usein syytä ei edes tiedetä. Kuntoutusmuotoja ja apuvälineitä on monia; on perinteisiä korvantauskojeita, sisäkorvaistutteita ja luujohteisia kuulokojeita. Joitain aivorunkoistutteitakin on jo käytössä. Luvut, miljoonatkin, muodostuvat siis yksittäisistä ihmisistä, yksittäisistä kohtaloista ja ainutlaatuisista tarinoista. Harvinaisryhmään kuuluva voi olla huonokuuloinen, ja huonokuuloinen myös harvinaisryhmään kuuluva. Näiden lisäksi hän on paljon muuta.

Teemapäivät ovat tärkeitä päiviä. Ne kuvastavat vammaisuuden ja elämänpiirien laajuutta, maailman monimuotoisuutta. Asiat voivat koskettaa kaikkia kaikkialla. Henkilökohtaisella tasolla ne voivat antaa meille voimaa ja rohkeutta olla ylpeitä itsestämme ja juhlistaa sitä, mikä tekee meistä erityislaatuisen itsemme.

Parhaimmillaan teemapäivät muistuttavat meitä siitä, että kuulovammojen tai harvinaisdiagnoosien takaa löytyy aina kokonaisvaltainen ihminen. Ne saavat meidät miettimään, miten asetamme sanamme, jotta puhuessamme esimerkiksi kuulovammasta, emme supista kuulovammaista henkilöä vain yhteen häntä määrittävään asiaan: kuulovammaan. Pahimmassa tapauksessa unohdamme ihmisen vamman takana. Tällöin annamme mielikuvien määrittää, kuka ja minkälainen ’kuulovammainen’ on. Riskiksi nousee, että moni kuulovamman kanssa elävä ihminen jää määritelmän, tuen ja toimijuuden ulkopuolelle – ainakin arjen tasolla.

Kuulovamma tai harvinaisdiagnoosi voi koskettaa ketä tahansa meistä elämäntilanteeseen, ikään, sukupuoleen, ihonväriin, uskontoon tai seksuaaliseen suuntautumiseen katsomatta. Moni elää muun vamman tai rajoitteen kanssa. Kuulovammaiset ja harvinaiset ovat moninainen joukko ihmisiä, joka myös kasvaa ja moninaistuu ajan saatossa. Jokaisella on oma tarinansa ja kokemus siitä, miten kuulovamma omassa elämässä ilmenee. Näistä erilaisista ihmisistä, tarinoista ja elämistä muodostuu moninainen kuulovammaisten ryhmä.

Kuuloliitossa ja siihen kuuluvissa yhdistyksissä järjestetään monenlaista toimintaa huonokuuloisille: sopeutumisvalmennuskursseja, leirejä lapsille ja nuorille ja erilaisia vertaiskohtaamisia. Kuuloauto ja kuulolähipalvelu tarjoavat matalankynnyksen vertaisapua ja -ohjausta ympäri Suomea. Toimintaa voi vain ihastella; se luo merkityksellisyyttä ja antaa voimavaroja. Jaettujen kokemusten kautta luodaan ja rakennetaan myös yhteisöjä.

Meitä yhdistävät asiat ovat kuitenkin samoja, jotka lopulta myös erottavat meitä muista; koulu, jota kävin, vuosikurssini, viime kesän leiri, viikoittainen harrastuspiirini, hallitusporukka, …

Aika ajoin onkin hyvä pysähtyä ja pohtia, miten hyvin toimintamme heijastaa kuulovammaisten moninaisuutta. Miten avoimia ovemme ovat? Näkyykö moninaisuus meidän esitteissämme ja kuvastoissamme? Keitä kutsumme mukaan tapaamisiin ja kenen tarpeisiin toiminta vastaa? Olemmeko me valmiita kuulemaan, millaista arki on vaikkapa arabian- tai venäjänkielisellä ikähuonokuuloisella? Tiedämmekö me, missä he viettävät aikaansa ja kenen kanssa he jakavat arjen kokemuksiaan? Kuka nauraa heidän kanssaan ja auttaa heitä vaihtamaan paristot, kun omaiset sairastuvat tai ovat kiireisiä? Miten valmiita me olemme panostamaan yhteisen arjen kokemuspohjan rakentamiselle, kun joku näkyvä asia tuntuu erottavan meitä?

Tätä kirjoittaessamme elämme korona-viruksen aiheuttavaa poikkeusaikaa, jona yhteisöjen merkitys korostuu. Vaikka olemme erillämme, tilanne on meille kaikille yhteinen. On huojentavaa voida luottaa siihen, että jos joku meistä jää eristyksiin kotiin, omaisemme tai ehkä joku yhdistyskaverimme voi tuoda elintarvikkeita ovemme taakse. Tärkeää olisi kuitenkin muistaa, että tukea on tarjolla myös niille, jotka koemme erilaisiksi ja etäisiksi, ja kaipaavat sitä ehkä kaikkein eniten.

Hanna Rantala Päivi Vataja