Blogit

Harvinaissairaan pirstaleiset palvelut

Tänään 28.2. vietetään Harvinaisten sairauksien ja vammojen päivää. Tämän kansainvälisen vuosittain järjestettävän päivän teemana on tänä vuonna “Bridging health and social care” eli sosiaali- ja terveyspalveluiden yhteensovittaminen.

Harvinaiseen sairauteen ja vammaan liittyy usein moninaiset oireet. Toisinaan niiden syitä ei tiedetä eikä tilanteen etenemistä osata ennustaa. Moninaiset oireet ja tilanteet johtavat myös moninaisten palveluiden käyttöön. Diagnoosiakaan ei välttämättä heti löydetä, joten potilas voi kiertää lukuisissa hoitopaikoissa etsimässä syytä vaivoihinsa. Harvinaissairas on usein monen lääketieteen erityisalueen potilaana. Arjessa selviytyminen edellyttää kuitenkin myös lukuisia muita tukitoimia ja palveluita: apuvälineitä, terapioita, kotipalvelua, tulkkeja, kuntoutusta jne., joita järjestävät monet eri palveluntuottajat. Palvelujärjestelmämme onkin monitarpeisen asiakkaan näkökulmasta todella pirstaleinen ja vaikeasti hahmotettavissa. Kuka vastaa hoidosta? Keneltä ja mistä lääkärintodistus? Mistä kuntoutussuunnitelma? Kuka rahoittaa? Kuka tietää ja neuvoo?  Hajanaisen kokonaisuuden keskellä on ymmällään oleva harvinaissairas tai hänen läheisensä.

Suomessa on yritetty uudistaa sosiaali- ja terveyspalveluiden rakenteita jo vuosia. SOTE –kirjanyhdistelmä on tullut varmasti kaikille tutuksi, kun SOTE –jännitysnäytelmän vaiheet ovat jatkuvasti uutisotsikoissa.  Uudistuksen yhtenä keskeisenä tarpeena on ollut sosiaali- ja terveyspalveluiden eriytyneisyyden poistaminen ja palveluiden parempi yhteensovittaminen. Yhdeksi keinoksi on esitetty mm. asiakassuunnitelmaa, joka nivoisi eri palvelut suunnitelmallisesti yhteen. Kuten olemme kuulleet, juuri asiakassuunnitelma, tai sen sitovuus on ollut niitä ”kompastuskiviä”, joiden äärellä on veistä taitettu.

Harvinaisten sairauksien päivän 2019 kansainvälinen teema tuleekin meille tänne Suomeen kuin tilauksesta muistuttamaan monitarpeisten, usein ns. haavoittuviin ryhmiin kuuluvien haasteista. Kokonaisvaltainen tarkastelu, eri toimijoiden hyvä yhteistyö, moniammatillisuus, yhteensovittaminen, toimiva ohjaus ja suunnitelmallisuus, keinoja on, kunhan ne saadaan toimimaan.

Kuuloliitto on julkaissut edunkuntavaaliteesinsä. Teeseissä on esillä myös harvinaisryhmiin kuuluvien tarpeiden, erityisesti kuulon kuntoutuksen tarpeiden tunnistaminen. Kuulonkuntoutus tulisi olla osa kokonaisvaltaista hoitoa ja kuntoutusta silloinkin, kun kuulovamma on yksi monista, kenties vaikeistakin vammoista ja oireista. Oikeus sosiaaliseen osallisuuteen kuuluu kaikille.

Hyvää Harvinaisten sairauksien päivää!

Lue lisää Harvinaisten sairauksien päivästä.

Päivi Vataja
Erityisasiantuntija
Kuuloliitto ry