Harvinaisina sairaus- ja vammaryhminä pidetään ryhmiä, joihin kuuluu enintään 100 henkilöä miljoonaan asukasta kohden ja joilla on vamman tai sairauden johdosta pysyvää haittaa useammilla elämän alueilla.
Kuuloliitto toimii valtakunnallisena resurssikeskuksena sellaisille vamma- ja sairausryhmille, joihin liittyy kuulovamma.Näitä vamma- ja sairausryhmiä ovat
• Iosca-tauti
• mitokondriotaudit
• neurofibromatoosi II
• Usher-oireyhtymä
• Treacher Collins -oireyhtymä
• Charge-assosiaatio, Nager, microtiat
• muut pienet vammaryhmät, joihin liittyy kuulovamma.
Näille vammaisryhmille ja heidän läheisilleen Kuuloliitto järjestää sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja, ohjaus- ja tukitoimintaa sekä vertaisryhmätapaamisia.
Pienten kuulovammaisryhmien resurssikeskus kartoittaa myös vammaryhmiin liittyviä erityisongelmia, tuottaa alaan liittyvä tietoa ja kehittää kuntoutusmenetelmiä sekä toimii näiden ryhmien edunvalvojana. Pienten vammaisryhmien parissa työskentelevälle ammattihenkilöstölle järjestetään koulutustilaisuuksia.
Harvinaiset.fi
-Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi.
Suunnittelija Päivi Vataja
p. (09) 5803 357,
050 5717 884
paivi.vataja @ kuuloliitto.fi
Kuuloliiton Harvinaiset-toiminta julkaisee omaa Haiku-uutiskirjettä:
- Haiku 2/2011
- PDF 985 kb, päivitetty 15.12.2011
- Haiku 1/2011
- PDF 1474 kb, päivitetty 2.5.2011
- Haiku 2/2010
- PDF 690 kb, päivitetty 21.12.2010
- Haiku 1/2010
- PDF 625 kb, päivitetty 18.5.2010
© Kuuloliitto ry
